Interview de Paul XX, 25 ans, ancien enfant hospitalisé

Paul revient sur son quotidien d'enfant hospitalisé. Il garde cependant espoir : les nouvelles technologies numériques, faciles d'accès, pourraient égayer la vie de ces enfants trop souvent délaissés.

"Effrayant"… Le mot est lâché. C'est ainsi que Paul qualifie ces séjours passés à l'hôpital jusqu'à ses 14 ans. Souffrant de malformations congénitales, il a du subir plusieurs greffes osseuses et passer de longs mois en rééducation.
Plongé dans un monde austère, avec une simple télévision pour lot de consolation, Paul se souvient qu'aucune structure n'était mise en place pour le distraire. Seule sa famille, pour qui il était déjà difficile de prendre du recul, avait cette responsabilité. Son grand-père lui apportait parfois un pistolet à eau pour arroser les infirmières, s'amuse-t'il.

Face au manque de moyens des hôpitaux, Paul soutient donc l'action " Un enfant, un sourire" menée par des étudiants de l'ESCP Europe. Il leur donne même un conseil pour mener à bien des actions efficaces : il encourage les associations à utiliser les nouvelles technologies du numérique, faciles à utiliser par des enfants handicapés. Grâce aux écrans tactiles, ils pourraient ressentir les mêmes sensations que les autres enfants. Etre "comme les autres", Paul l'a en effet longtemps recherché…

Il sait pourtant combien il est difficile et parfois gênant pour des personnes qui ne sont pas malades de rire et de jouer avec des enfants qui vont peut être mourir. Il ne s'agit pas de déresponsabiliser les enfants en ne leur parlant pas de leur maladie, comme le font certains médecins qui manquent de tact. Ils ont juste le droit eux aussi de s'amuser. On n'oublie pas ses chagrins, mais on s'en distrait…

Voici l'integralité de l'interview :

1. Présente toi

J'ai 25 ans, je suis en dernière année d'école de commerce. J'ai aujourd'hui une vie semblable à tout le monde, même si j'ai eu une enfance un peu différente. Je suis né avec des malformations congénitales qui ont nécessité des interventions chirurgicales, comme une greffe osseuse, et de la rééducation en hôpital de jour. De 0 à 14 ans j'ai fréquenté des hôpitaux de province ou parisiens (comme l'hopital Necker), différents services spécialisés, pour des séjours réguliers de 1 semaines à 3 mois.

2. Parle nous de ce que c’est que de passer beaucoup de temps à l’hôpital en tant qu’enfant.

Bien sûr pour tout enfant l'hôpital c'est d'abord effrayant. C'est un monde d'adultes, dont le quotidien est rythmé par les examens médicaux et les soins. J'avais la traditionnelle télévision accrochée en haut au mur dans la chambre. Mes parents m'apportaient mes jouets, des jeux d'éveil électroniques, des livres, et mon grand-père un pistolet à eau pour arroser les infirmières.

3. Quel est l’aspect le plus difficile pour un enfant hospitalisé ?

Le plus dur était de ne pas être à la maison avec mes frères et sœurs. Ma mère obtenait un lit d'appoint et dormait à mes côtés. C'était important, autant que les visites qui sont des petits moments qui font oublier le reste. Mais la famille ne peut être tout le temps là.

4. Il y a vingt ans, est-ce que le thème de l’isolement des enfants hospitalisés était abordé ?

Non je n'ai aucun souvenir de ça, le personnel médical se souciait de ma santé mais peu de mon bien être. J'étais un patient avant d'être un enfant. Le bien être était laissé aux soins de mon entourage proche.

Je me rappelle à 8 ans avoir quitté un examen médical dont le médecin ne m'avait pas expliqué le déroulement. Ma mère m'a vu sortir en pleurs dans le couloir, et j'ai refusé d'y retourner tant qu'on ne m'expliquait pas le pourquoi et le comment de l'examen. Trop souvent j'ai été traité, manipulé, ausculté par des spécialistes sans qu'on ne m'adresse un mot ou une explication, parce que je n'étais qu'un enfant.

5. Quels étaient les mesures mises en place ?

Concernant le fait d'être un enfant à l'hôpital? aucunes à ce moment là.

6. Que pense-tu des associations qui interviennent dans les hôpitaux ?

Je pense que leur rôle est important. Leur nombre croissant montre qu'il y a un réel besoin qui n'est pas comblé par le personnel hospitalier, principalement par manque de moyens. Il semble marquant que des organismes extérieurs interviennent dans les hôpitaux auprès des enfants, l'hopital est donc cantonné dans sa mission médicale. Peut-être doit-il évoluer et prendre en considération la notion de bien être autant que la santé de l'enfant? Je vois bien ces dernières années des efforts dans ce sens, grâce aux associations notamment. Il faut continuer.

7. Qu’en est-il de l’éducation à l’hôpital dans ton expérience ?

Dans un service pour enfants dans lequel j'étais, il y avait une classe chaque matin. Tous les enfants pouvant y assister venaient, peu importe l'age et le niveau scolaire. Il y avait peu de moyens, c'était plus une garderie qu'un lieu d'instruction. J'apprenais beaucoup sur les pathologies de mes camarades, pas vraiment à lire ou écrire.

8. Il y a-t-il beaucoup de difficultés à réintégrer un cursus scolaire classique ?

La principale difficulté rencontrée m'a été racontée par mes parents plus tard. La directrice de l'école maternelle ne voulait pas m'inscrire dans son école car j'étais une trop grande responsabilité à assumer. Cela a été compliqué de me faire accepter, alors qu'au final je n'ai jamais eu aucun retard scolaire malgré mes hospitalisations. Cela aurait sûrement été plus aisé grâce à des services dédiés à la réintégration scolaire.


9. Quel serait le type jeu optimal pour un enfant de 8 ans à l’hôpital ?

Un enfant de 8 ans, même à l'hopital, est un enfant comme les autres. Selon mon expérience, il faut lui procurer des jeux faciles à utiliser malgré les soins, l'appareillage, et autres contraintes médicales. Il doit avoir les mêmes sensations et le même plaisir que les autres enfants, afin d'oublier l'hopital autant que possible.

En plus, nous sommes en pleine ère numérique, les technologies sans fils, tactiles, multimédias, permettraient de stimuler l'éveil de enfants. Je rêve d'une tablette numérique à placer en biais devant l'enfant. Juste avec ses doigts il pourrait dessiner, écrire, regarder des photos, des vidéos, communiquer avec sa famille grâce à une webcam intégrée, de façon ludique et simple.


10. A quoi ressemble l’éducation dans les hôpitaux dans un monde parfait en 2010 ?

Dans le même esprit que les jeux, une éducation idéale dans les hôpitaux serait en phase avec notre époque. Nous avons les moyens technologiques d'offrir une éducation personnalisée et ludique aux enfants. Il faut les utiliser pour ne pas les couper du monde extérieur, suivre leurs progrès, que ce soit en assistance d'un enseignant à l'hopital, ou à distance.