LA VIDEO DE L'ÉVÉNEMENT "UN ENFANT, UN SOURIRE"

Nous avions pour but premier de faire sourire des enfants hospitalisés, en leur faisant découvrir des nouvelles technologies d'une façon ludique. Je vous laisse regarder les images pour voir comment cela s'est passé :)

Un grand merci à tous les enfants qui ont joué avec nous ... je pense que finalement nous avons autant souri qu'eux. On leur souhaite de continuer à sourire malgré leurs maladies.

Olivier de Axyome : un partenaire exceptionnel !

Une des spécificités de l'événement "Un enfant, un sourire" est que les enfants ont joué entre autre avec des technologies qui à la base sont destinées à des applications industrielles. Nous avons voulu jouer sur cette idée afin de montrer qu'on peut trouver du jeu partout... même dans une technologie industrielle....et par conséquent même quand on est hospitalisé dans un milieu qui a priori n'est pas le plus ludique! La technologie d'Olivier était du RFID pur et dur : il a donc fallu beaucoup travailler pour le transformer en jeu. Olivier est un type incroyable : il a été très généreux avec nous en passant beaucoup de temps à programmer et à nous accompagner afin qu'on puisse jouer avec les enfants. Les enfants ont beaucoup apprécié la "magie" que sa technologie a apporté aux jeux. Un grand merci Olivier!

Voici quelques mots de Olivier sur son entreprise.

"Sharokee.com est un logiciel sécurisé de travail collaboratif, 100% web et d'une grande simplicité d'utilisation. Vous pouvez partager vos documents, actions, liens et contacts avec vos collaborateurs et partenaires.

Axyo est une plateforme web de traçabilité pour la supervision de processus, des plus standards (projets dans Sharokee.com) aux plus spécifiques (processus à risque dans la Santé).

Sharokee.com travaille en partenariat avec Axyome, qui lui fournit sa plateforme technique.

Accompagner cette action, c'est encourager des étudiants qui ont compris quelles étaient les vrais valeurs. Chapeau bas !"

Interview de Paul XX, 25 ans, ancien enfant hospitalisé

Paul revient sur son quotidien d'enfant hospitalisé. Il garde cependant espoir : les nouvelles technologies numériques, faciles d'accès, pourraient égayer la vie de ces enfants trop souvent délaissés.

"Effrayant"… Le mot est lâché. C'est ainsi que Paul qualifie ces séjours passés à l'hôpital jusqu'à ses 14 ans. Souffrant de malformations congénitales, il a du subir plusieurs greffes osseuses et passer de longs mois en rééducation.
Plongé dans un monde austère, avec une simple télévision pour lot de consolation, Paul se souvient qu'aucune structure n'était mise en place pour le distraire. Seule sa famille, pour qui il était déjà difficile de prendre du recul, avait cette responsabilité. Son grand-père lui apportait parfois un pistolet à eau pour arroser les infirmières, s'amuse-t'il.

Face au manque de moyens des hôpitaux, Paul soutient donc l'action " Un enfant, un sourire" menée par des étudiants de l'ESCP Europe. Il leur donne même un conseil pour mener à bien des actions efficaces : il encourage les associations à utiliser les nouvelles technologies du numérique, faciles à utiliser par des enfants handicapés. Grâce aux écrans tactiles, ils pourraient ressentir les mêmes sensations que les autres enfants. Etre "comme les autres", Paul l'a en effet longtemps recherché…

Il sait pourtant combien il est difficile et parfois gênant pour des personnes qui ne sont pas malades de rire et de jouer avec des enfants qui vont peut être mourir. Il ne s'agit pas de déresponsabiliser les enfants en ne leur parlant pas de leur maladie, comme le font certains médecins qui manquent de tact. Ils ont juste le droit eux aussi de s'amuser. On n'oublie pas ses chagrins, mais on s'en distrait…

Voici l'integralité de l'interview :

1. Présente toi

J'ai 25 ans, je suis en dernière année d'école de commerce. J'ai aujourd'hui une vie semblable à tout le monde, même si j'ai eu une enfance un peu différente. Je suis né avec des malformations congénitales qui ont nécessité des interventions chirurgicales, comme une greffe osseuse, et de la rééducation en hôpital de jour. De 0 à 14 ans j'ai fréquenté des hôpitaux de province ou parisiens (comme l'hopital Necker), différents services spécialisés, pour des séjours réguliers de 1 semaines à 3 mois.

2. Parle nous de ce que c’est que de passer beaucoup de temps à l’hôpital en tant qu’enfant.

Bien sûr pour tout enfant l'hôpital c'est d'abord effrayant. C'est un monde d'adultes, dont le quotidien est rythmé par les examens médicaux et les soins. J'avais la traditionnelle télévision accrochée en haut au mur dans la chambre. Mes parents m'apportaient mes jouets, des jeux d'éveil électroniques, des livres, et mon grand-père un pistolet à eau pour arroser les infirmières.

3. Quel est l’aspect le plus difficile pour un enfant hospitalisé ?

Le plus dur était de ne pas être à la maison avec mes frères et sœurs. Ma mère obtenait un lit d'appoint et dormait à mes côtés. C'était important, autant que les visites qui sont des petits moments qui font oublier le reste. Mais la famille ne peut être tout le temps là.

4. Il y a vingt ans, est-ce que le thème de l’isolement des enfants hospitalisés était abordé ?

Non je n'ai aucun souvenir de ça, le personnel médical se souciait de ma santé mais peu de mon bien être. J'étais un patient avant d'être un enfant. Le bien être était laissé aux soins de mon entourage proche.

Je me rappelle à 8 ans avoir quitté un examen médical dont le médecin ne m'avait pas expliqué le déroulement. Ma mère m'a vu sortir en pleurs dans le couloir, et j'ai refusé d'y retourner tant qu'on ne m'expliquait pas le pourquoi et le comment de l'examen. Trop souvent j'ai été traité, manipulé, ausculté par des spécialistes sans qu'on ne m'adresse un mot ou une explication, parce que je n'étais qu'un enfant.

5. Quels étaient les mesures mises en place ?

Concernant le fait d'être un enfant à l'hôpital? aucunes à ce moment là.

6. Que pense-tu des associations qui interviennent dans les hôpitaux ?

Je pense que leur rôle est important. Leur nombre croissant montre qu'il y a un réel besoin qui n'est pas comblé par le personnel hospitalier, principalement par manque de moyens. Il semble marquant que des organismes extérieurs interviennent dans les hôpitaux auprès des enfants, l'hopital est donc cantonné dans sa mission médicale. Peut-être doit-il évoluer et prendre en considération la notion de bien être autant que la santé de l'enfant? Je vois bien ces dernières années des efforts dans ce sens, grâce aux associations notamment. Il faut continuer.

7. Qu’en est-il de l’éducation à l’hôpital dans ton expérience ?

Dans un service pour enfants dans lequel j'étais, il y avait une classe chaque matin. Tous les enfants pouvant y assister venaient, peu importe l'age et le niveau scolaire. Il y avait peu de moyens, c'était plus une garderie qu'un lieu d'instruction. J'apprenais beaucoup sur les pathologies de mes camarades, pas vraiment à lire ou écrire.

8. Il y a-t-il beaucoup de difficultés à réintégrer un cursus scolaire classique ?

La principale difficulté rencontrée m'a été racontée par mes parents plus tard. La directrice de l'école maternelle ne voulait pas m'inscrire dans son école car j'étais une trop grande responsabilité à assumer. Cela a été compliqué de me faire accepter, alors qu'au final je n'ai jamais eu aucun retard scolaire malgré mes hospitalisations. Cela aurait sûrement été plus aisé grâce à des services dédiés à la réintégration scolaire.


9. Quel serait le type jeu optimal pour un enfant de 8 ans à l’hôpital ?

Un enfant de 8 ans, même à l'hopital, est un enfant comme les autres. Selon mon expérience, il faut lui procurer des jeux faciles à utiliser malgré les soins, l'appareillage, et autres contraintes médicales. Il doit avoir les mêmes sensations et le même plaisir que les autres enfants, afin d'oublier l'hopital autant que possible.

En plus, nous sommes en pleine ère numérique, les technologies sans fils, tactiles, multimédias, permettraient de stimuler l'éveil de enfants. Je rêve d'une tablette numérique à placer en biais devant l'enfant. Juste avec ses doigts il pourrait dessiner, écrire, regarder des photos, des vidéos, communiquer avec sa famille grâce à une webcam intégrée, de façon ludique et simple.


10. A quoi ressemble l’éducation dans les hôpitaux dans un monde parfait en 2010 ?

Dans le même esprit que les jeux, une éducation idéale dans les hôpitaux serait en phase avec notre époque. Nous avons les moyens technologiques d'offrir une éducation personnalisée et ludique aux enfants. Il faut les utiliser pour ne pas les couper du monde extérieur, suivre leurs progrès, que ce soit en assistance d'un enseignant à l'hopital, ou à distance.

Ça y est, la première journée de l'événement "Un enfant, un sourire" a eu lieu ce matin au sein du service pédiatrie de l'hôpital Antoine Béclère AP-HP de Clamart ! Tout l'hôpital, les institutrices, les enfants mais aussi les parents nous ont acceuillis avec beaucoup de chaleur. On a partagé des moments très forts avec ces enfants ouverts et curieux au monde. Ils nous ont offert toute leur confiance, beaucoup d'amour et tellement de sourires pour les avoir ammené dans un univers si différent de leur vie quotidenne.

Ce fut une matinée exceptionnelle à tous les niveaux. Les enfants, malgré leur fatigue dû à des traitements parfois très contraignants, ont été plus que coopératifs et n'ont pas cessé de nous étonner par leur bonne humeur et leur rapide maîtrise des outils technologiques mis à leur disposition.

Nous avons créé un parcours de découverte par étapes des nouvelles technologies autour de la thématique du Lapin dans l’univers que l'on a appelé "Lapin ville". Les petits peuvent créer leur lapin personnalisé et partir à la recherche d’un camarade lapin perdu dans la ville. On commence la recherche dans le centre ville en passant par l’univers des numéros et des aliments dans le supermarché. On continue le rally à l’école où on suit des cours de dessin et de musique, pour terminer au parc, dans l’univers de la créativité à l’aide d’une tablette graphique. Tout cela animé par des objets enrichis par la technologie RFID, qui leur montrent des vidéos, des images, leur parlent et expliquent les exercices ou bien leur indiquent le bon chemin pour retrouver le petit lapin perdu.

Nous n'avons pas vu passer le temps à cotés des enfants et nous avons déjà hâte de les retrouver demain autour de nouveaux ateliers qui, on l'espère, rencontrerons autant de succès !

RFID et élèves mal entendants : on n'est plus sourd !

Deux enseignants de la faculté de Louisiane utilisent la RFID pour aider de jeunes enfants sourds à apprendre le langage des signes.

Robert Hancock et Becky Sue Parton ont reçu une subvention du Département de l'Education pour développer leur système d'éducation par hyperliaison avec le monde physique. Ces chercheurs ont mis au point un premier ensemble de 500 objets taggés qui déclenchent une réponse sur ordinateur, a savoir une vidéo où l'on voit un interprète humain faire le signe correspondant à l'objet, le tout accompagné par un lot de photos représentant l'objet sous différents angles et aspects.
Par exemple, un étudiant sourd peut ainsi choisir l'un des objets du lot, tel un crayon, l'agiter devant le lecteur RFID et alors déclencher une présentation sur l'ordinateur.

Quelques secondes plus tard, une rafale de 3 à 5 photos ou dessins présentent différentes versions de l'objet, le mot correspondant à celui-ci et une prononciation audio avec des détails sur l'articulation phonétique pour les enfants non complètement sourds.

Habituellement,les enfants sourds se voient uniquement proposer des dessins d'objets accompagnés de descriptions graphiques des signes correspondants. Ceci nécessite dans la plupart des cas l'assistance d'un enseignant pour chaque enfant, le résultat étant un retard de 5 à 6 ans dans l'apprentissage du langage par rapport à un enfant bien entendant.

Une expérience inoubliable: Hole in the Wall camps

Naturellement nous ne sommes pas les seuls à comprendre la situation des enfants malades et surtout nous ne sommes pas les seuls à faire quelque chose pour changer cette situation.

C’est un ami du lycée qui m’a raconté ses expériences.

„J’avais 6 ans quand on a diagnostisé que j’avais une leucémie. Longues années de traitement suivaient.. aujourd’hui j’ai 23 ans et je suis guéri. Je vais vous raconter une action à la base très simple qui a changé la vie des milliers d’enfants souffrants de cancer dans le monde.

L’histoire commence en 1988 à Connecticut, États Unis. Paul Newman fait la fondation d’un campement qui a pour but de transformer la vie des enfants malades. La recette est très simple. On prend comme point de départ l’ennui, la manque de stimulus, la tristesse et la manque de confiance en soi des enfants hospitalisés. La solution qu’on fournit pour changer tout ça et créer des enfants joyeux, courageux et plus sains est la suivante: la thérapie de joie. Dans les campements les enfants peuvent et doivent même s’essayer dans des activités qui sont dits „pour les autres” comme le kanoe kayak, l’équitation, le tire à l’arc, le théâtre, la musique, la danse, etc avec une surveillance médicale de 24h. Ces activités ont comme but de fournir un sentiment de succès pour les enfants qui est essentiel pour construire leur force de volonté pour guérir. D’ailleurs cette thérapie a été prouvé très efficace pour le processus de guérison. Tout le monde peut participer aux campements en tant que volontaire, moi même je le fais chaque année en Hongrie. Notre expérience est des fois plus fou que celle des enfants qu’on accompagne.„

En France on a la chance de pouvoir participer à l'ENVOL qui se déroule dans le chateau et le domaine d’Echouboulains en Ile-de-France.

Notre partenaire: l'hôpital Antoine-Beclère AP-HP

Après de longues recherches pour trouver un hôpital prêt à accueillir cet événement innovant, nos efforts ont abouti auprès d'un établissement très particulier: L'hôpital Antoine-Béclère AP-HP.

Cet établissement est un groupement hospitalier universitaire très complexe, responsable de toute la partie sud de l'Ile-de-France et dispose de 33 services différents.

L’hôpital est en progrès constant: investissement dans nouveaux équipements médicaux, rénovation et construction de nouveaux batîments pour toujours mieux acceuillir les patients.

Nous sommes très fiers de pouvoir concrétiser notre événement dans les murs de cet établissement rennomé.

Notre hôte, le service de pédiatrie, est un véritable îlot de paradis dans cet immense complexe. Les enfants de tout âge y trouvent leur bonheur à travers des jeux de développement pour les plus petits, des livres et logiciels pour les plus grands, des instruments de musique modernes et beaucoup de jeux de société pour tout le monde.